La Fundació Miquel Valls promou el coneixement de l’ELA en el marc del Dia Mundial d’aquesta discapacitat
El passat 21 de juny, coincidint amb el Dia Mundial de l’ELA (Esclerosi Lateral Amiotròfica), la Fundació Miquel Valls juntament amb la Unitat Multidisciplinària de Malalties de Motoneurona de l’Hospital Universitari de Bellvitge van organitzar les III Jornades d’Actualització en Esclerosi Lateral Amiotròfica. L’objectiu d’aquestes jornades era apropar al públic els últims avenços en la investigació de l’esclerosi lateral amiotròfica, l’ELA, i altres malalties de motoneurona.
Diferents professionals de l’àmbit científic i assistencial es van reunir a la sala d’actes de L’Hospital Universitari de Bellvitge per oferir la seva visió de l’estat actual de la recerca científica sobre aquesta malaltia a nivell internacional i per analitzar els reptes socials i sanitaris a l’hora d’afrontar-la.
L’Esclerosi Lateral Amiotròfica, l’ELA, és una malaltia degenerativa que afecta selectivament les neurones motores del cervell i de la medul•la espinal produint una pèrdua progressiva dels moviments i una atrofia muscular a les persones afectades. Al mateix temps, no perjudica les funcions cerebrals relacionades amb activitats motores, com la intel•ligència o la sensibilitat, i per tant els afectats s’adonen de la seva pèrdua progressiva de funcions.
La majoria de les persones afectades per aquesta malaltia moren pocs anys després del diagnòstic, tot i que algunes sobreviuen més anys: el físic britànic Stephen Hawking, el cas més conegut, fou diagnosticat d’aquesta malaltia l’any 1963, quan tenia 21 anys.
LA DÈCADA DE L’ELA
Tot i que l’ELA va ser descrita fa més de 140 anys pel metge francès Jean Martin Charcot, ha estat aquesta darrera dècada quan s’ha avançat més en el seu coneixement amb l’obertura de noves línies de recerca científica encaminades a trobar nous tractaments amb els que fer front a la malaltia.
La malaltia es presenta de forma esporàdica en la majoria dels afectats, i només en alguns casos l’origen és hereditari i degut a mutacions d’alguns gens denominats SOD1, TDP-43 i FUS. El motiu pel qual les neurones motores moren en l’Esclerosi Lateral Amiotròfica es desconeix, però la majoria d’afectats tenen en les neurones danyades inclusions amb alteracions de la proteïna TDP-43, independentment de que siguin casos familiars o esporàdics. És per això que una part dels estudis recents s’han encaminat a conèixer el paper de la proteïna TDP-43 i analitzar les mesures per promoure el retorn a la seva funció normal.
Una altra aproximació important la constitueixen estudis encaminats a protegir les neurones del dany i per tant fer més lenta la seva progressió amb el propòsit de transformar-la en una malaltia crònica que permeti una vida normal. Els avenços, de moment, són esperançadors però lents i la producció de noves molècules i la seva aplicació a la pràctica encara poden tardar uns anys.
Finalment, s’estan portant a terme treballs dirigits a millorar les teràpies cel•lulars que protegeixin les neurones danyades.
És cert que s’estan produint avenços substancials, però la progressió de l’ELA és ràpida en la majoria de casos, i el factor temps és crucial per a les persones afectades.
Per això és precís seguir incidint en l’existència d’aquesta malaltia relativament poc freqüent en comparació a altres malalties neurodegeneratives i sensibilitzar sobre la necessitat que no es redueixi la despesa en investigació biomèdica al nostre país.
Amb el suport i el finançament de la Fundació Miquel Valls, a finals del 2010 es va iniciar un ambiciós projecte d’investigació sobre l’Esclerosi Lateral Amiotròfica, dins el programa dedicat a l’estudi d’aquesta malaltia de l’Hospital Universitari de Bellvitge. El projecte està dirigit pel reconegut científic Isidre Ferrer, director de l’Institut de Neuropatologia de l’Hospital Universitari de Bellvitge, amb l’objectiu de trobar possibles dianes terapèutiques o diagnòstiques.
Comparteix aquesta pàgina
