T'imagines la vida amb Parkinson? Per conèixer i conscienciar sobre aquesta malaltia

Des de fa 15 anys, cada 11 d'abril es commemora el Dia Mundial del Parkinson, una malaltia degenerativa i crònica del sistema nerviós, caracteritzada per afectar les zones del cervell encarregades del control i coordinació del moviment i de l'equilibri.
Segons dades estimades d'especialistes, més de 150.000 persones pateixen aquesta malaltia a Espanya (les últimes dades oficials del Ministeri de Sanitat i Política Social, del 2003, indicaven que en aquest moment 100.000 persones la tenien). Cada any es detecten uns 10.000 casos nous i s'estima que el nombre d'afectats, a causa del progressiu envelliment de la població espanyola, es duplicarà en 20 anys i es triplicarà el 2050.
La Societat Espanyola de Neurologia (SEN) estima que un 15% de les persones a les que anualment se'ls detecta la malaltia a Espanya, és a dir unes 1.500, tenen menys de 45 anys. El 20% són menors de 50 anys, segons la Federació Espanyola de Parkinson (FEP), mentre que el 70% de les persones que pateixen Parkinson a Espanya tenen més de 65 anys. "En els últims anys, la incidència d'aquesta patologia en gent més jove, però també a la resta de la població, sembla haver augmentat, encara que això és degut principalment al fet que el diagnòstic d'aquesta malaltia es fa molt abans. En tot cas, el diagnòstic continua sent un aspecte a millorar ", ha explicat la Dra Rosario Luquín Piudo, coordinadora del Grup d'Estudi de Trastorns del Moviment de la SEN.

T'imagines la vida amb Parkinson?

Amb motiu de la celebració del Dia Mundial, la FEP llança la campanya de sensibilització T'imagines la vida amb Parkinson? que té com a principal objectiu conscienciar la societat sobre les dificultats amb què es troben diàriament les persones afectades. Contra la desinformació i l'estigma de la malaltia, explica María Gálvez, directora general de la FEP, cal sensibilitzar. Per això s'han elaborat tres espots publicitaris que mostren i descriuen tres dels símptomes més comuns: la manca de motricitat fina, la rigidesa i la discinèsia. "El missatge que volem llançar és que ningú és immune al Parkinson i que la Federació i les seves associacions ofereixen informació, assessorament i orientació per als pacients i els familiars", assegura Gálvez.
Dins de la mateixa campanya, l'Associació Parkinson Madrid, federada a Ecom, ha organitzat gran nombre d'activitats entre el 9 i el 16 d'abril. Us adjuntem l'enllaç en aquesta pàgina.

Diagnòstic i símptomes

El principal problema per al diagnòstic del Parkinson és que no es coneixen exactament les causes: aproximadament un 10% es consideren hereditàries, un 5% podrien tenir un origen ambiental o tòxic, però del 85% restant es desconeix l'origen. Encara avui no existeix una prova de laboratori o d'imatge que permeti estableix amb total garantia que un subjecte té la malaltia.
A més, en moltes ocasions es manifesta per diferents símptomes que, a més, poden ser atribuïbles a altres malalties, per la qual cosa es dificulta encara més el procés diagnòstic. Tradicionalment s'ha associat la Malaltia de Parkinson amb la imatge d'una persona gran amb tremolor, però segons explica la Dra Rosario Luqui, "es pot manifestar a través de símptomes com malaptesa, lentitud, rigidesa muscular, pèrdua d'equilibri, ... però també per altres símptomes que no tenen res a veure amb trastorns del moviment. En un 40% dels casos, la primera manifestació del Parkinson és la depressió ". A més és freqüent que les persones afectades de Parkinson pateixin ansietat, apatia o nerviosisme, fins i tot abans que apareguin els símptomes motors característics de la malaltia. Dos de cada tres persones poden experimentar algun tipus de disfunció sexual -bé com a conseqüència del tractament farmacològic, per alteracions del sistema nerviós o motivades per factors emocionals- i, en la mateixa proporció, patir alteracions de son. D'altra banda, fins a un 15% dels pacients en tractament poden desenvolupar trastorns del control dels impulsos que en la majoria dels casos es manifesten per conductes de hipersexualitat, ludopatia o addicions a les compres, al menjar oa hobbies ...
"La Malaltia de Parkinson, encara que sigui crònica, té multitud de possibilitats terapèutiques tant per combatre els símptomes de la pròpia malaltia, com per als efectes adversos que puguin presentar-se", segons ha indicat Luquin. Certs tractaments farmacològics, o fins i tot la cirurgia, han demostrat ser molt eficaços, però, des de la SEN es remarca la necessitat que cada persona rebi un tractament molt personalitzat ja que la cirurgia no beneficia a tots i cada pacient desenvolupa una resposta diferent al tractament metge.

Protegir el treball de les associacions

A dia d'avui, el cost de la Malaltia de Parkinson a Europa s'acosta als 11 bilions d'euros anuals. Encara que la Cartera de Serveis del Sistema Nacional de Salut (SNS) del 2006 recull un catàleg de prestacions i serveis per a malalts crònics on estan incloses les teràpies de rehabilitació gratuïtes, com la logopèdia o fisioteràpia facilitades a través de la Seguretat Social, aquest tipus de teràpies rehabilitadores estan sent subministrades des de les associacions i assumides, en gran part, pels afectats. És per això que la FEP reclama que es reconegui a les associacions d'afectats com a prestadores de serveis dins del SNS ja que permetria als malalts accedir a les teràpies rehabilitadores de forma gratuïta i a la sanitat pública estalviar recursos. "En les associacions tenim professionals especialitzats en el tractament de pacients de Parkinson i estem preparats per oferir aquests serveis a través de l'SNS. Aquesta mesura pot ser molt beneficiosa per a totes les parts: els afectats podríem accedir per fi a aquestes teràpies rehabilitadores de forma gratuïta, i el SNS podria estalviar recursos ", detalla José Luis Molero, President de la FEP.
Molero també convida a les institucions públiques i privades a que no abandonin el seu suport a les associacions i expressa la seva preocupació pels efectes de les retallades i dels retards dels pagaments de les subvencions públiques dirigides a investigació i sanitat. "Sense aquest suport les associacions no podran seguir garantint el manteniment de les teràpies rehabilitadores, tan necessàries per als afectats de Parkinson".
El president de la FEP va denunciar, d'una banda, la falta d'un tractament "essencial" per a la majoria dels malalts de Parkinson com és la rehabilitació i, d'altra, el risc que els pocs pacients que sí es beneficien d'ell deixin de fer-ho per falta de subvencions a les associacions que els presten. Molero va mostrar la seva inquietud davant l'anunci del Govern de la retallada del 13% dels pressupostos generals del Ministeri de Sanitat, Serveis Socials i Igualtat, "no es pot retallar en atenció sanitària i social perquè són els pilars bàsics del nostre sistema. Des de la FEP i les associacions estarem atents veient com aquestes retallades afecten l'atenció dels pacients ".
A més, va afegir Gurutz Linazasoro, president de la Fundació Inbiomed i del Centre d'Investigació Pàrkinson de la Policlínica de Guipúscoa, la tisorada en investigació pot allunyar Espanya dels països del seu entorn, que reben més diners per a aquest àmbit, en el qual el Parkinson té encara molta feina, ja que se'n desconeix l'etiologia i es necessita millorar els seus tractaments.