Salut crea el Mapa de centres experts en malalties minoritàries
El Servei Català de la Salut (CatSalut) està elaborant un Mapa de centres experts en malalties minoritàries que establirà un registre de persones amb malalties poc freqüents a fi de millorar els circuits d’atenció, la continuïtat assistencial i l’atenció integral d’aquestes malalties.
Ho va anunciar el director de CatSalut, Josep Maria Padrosa, al Parlament de Catalunya, durant la jornada que es va celebrar ahir amb motiu del Dia Mundial de les Malalties Minoritàries.
Padrosa va explicar que en el Pla de Salut 2011-2015 es posa especial èmfasi en oferir uns serveis sanitaris públics més orientats a les necessitats dels pacients i de les seves famílies. En aquesta línia van la creació del Consell de Pacients de Catalunya i el desplegament del nou model assistencial per abordar les malalties minoritàries a Catalunya, un nou model d'atenció fonamentat en el treball d'equips multidisciplinaris i que, per tant, potencia el funcionament en xarxa de professionals de centres hospitalaris, d’atenció primària i de suport.
També es crearà una base de dades de laboratoris clínics per al diagnòstic, el registre de persones amb malalties minoritàries i les actualitzacions d’informació sobre el malalties minoritàries al Canal Salut (enllaç disponible en aquesta pàgina).
El 2009 es va crear la Comissió Assessora en Malalties Minoritàries (CAMM), que ha permès establir les línies de col·laboració entre els dispositius sanitaris i socials, els professionals i les associacions de pacients i familiars per promoure iniciatives, programes i mesures que comportin una millora en la prevenció, el diagnòstic, el tractament i la qualitat de vida d’aquest col•lectiu de pacients.
Les malalties minoritàries, també anomenades rares, són un grup molt nombrós i heterogeni integrat per més de 7.000 malalties diferents, un 80% de les quals, aproximadament, són d’origen gènic. Afecten 5 de cada 10.000 persones, s’estima que la incidència a Europa és entre el 6 i el 8%. A Catalunya hi ha 400.000 pacients, entre un 3 i un 4% dels quals són nounats.
A Espanya es calcula que hi ha uns 3 milions de pacients de malalties minoritàries, i a la Unió Europea hi ha més de 30 milions de persones afectades.
