La Fundación Miquel Valls promueve el conocimiento de la ELA en el marco del Día Mundial de esta discapacidad
El pasado 21 de junio, coincidiendo con el Día Mundial de la ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica), la Fundación Miquel Valls junto con la Unidad Multidisciplinar de Enfermedades de Motoneurona del Hospital Universitario de Bellvitge organizaron las III Jornadas de Actualización en Esclerosis Lateral Amiotrófica. El objetivo de estas jornadas era acercar al público los últimos avances en la investigación de la esclerosis lateral amiotrófica, ELA, y otras enfermedades de motoneurona.
Diferentes profesionales del ámbito científico y asistencial se reunieron en la sala de actos del Hospital Universitario de Bellvitge para ofrecer su visión del estado actual de la investigación científica sobre esta enfermedad a nivel internacional y para analizar los retos sociales y sanitarios a la hora de afrontarla.
La Esclerosis Lateral Amiotrófica, ELA, es una enfermedad degenerativa que afecta selectivamente las neuronas motoras del cerebro y de la médula espinal produciendo una pérdida progresiva de los movimientos y una atrofia muscular en las personas afectadas. Al mismo tiempo, no perjudica las funciones cerebrales relacionadas con actividades motoras, como la inteligencia o la sensibilidad, y por tanto los afectados se dan cuenta de su pérdida progresiva de funciones.
La mayoría de las personas afectadas por esta enfermedad mueren pocos años después del diagnóstico, aunque algunas sobreviven más años: el físico británico Stephen Hawking, el caso más conocido, fue diagnosticado de esta enfermedad en 1963, cuando tenía 21 años .
LA DÉCADA DEL ELA
Aunque la ELA fue descrita hace más de 140 años por el médico francés Jean Martin Charcot, ha sido esta última década cuando se ha avanzado más en su conocimiento con la apertura de nuevas líneas de investigación científica encaminadas a encontrar nuevos tratamientos con los que hacer frente a la enfermedad.
La enfermedad se presenta de forma esporádica en la mayoría de los afectados, y sólo en algunos casos el origen es hereditario y debido a mutaciones de algunos genes denominados SOD1, TDP-43 y FUS. El motivo por el cual las neuronas motoras mueren en la Esclerosis Lateral Amiotrófica se desconoce, pero la mayoría de afectados tienen en las neuronas dañadas inclusiones con alteraciones de la proteína TDP-43, independientemente de que sean casos familiares o esporádicos. Es por ello que una parte de los estudios recientes se han encaminado a conocer el papel de la proteína TDP-43 y analizar las medidas para promover el retorno a su función normal.
Otra aproximación importante la constituyen estudios encaminados a proteger las neuronas del daño y por lo tanto hacer más lenta su progresión con el propósito de transformarla en una enfermedad crónica que permita una vida normal. Los avances, de momento, son esperanzadores pero lentos y la producción de nuevas moléculas y su aplicación en la práctica aún pueden tardar unos años.
Finalmente, se están llevando a cabo trabajos dirigidos a mejorar las terapias celulares que protejan las neuronas dañadas.
Es cierto que se están produciendo avances sustanciales, pero la progresión de la ELA es rápida en la mayoría de casos, y el factor tiempo es crucial para las personas afectadas.
Por eso es preciso seguir incidiendo en la existencia de esta enfermedad relativamente poco frecuente en comparación a otras enfermedades neurodegenerativas y sensibilizar sobre la necesidad de que no se reduzca el gasto en investigación biomédica en nuestro país.
Con el apoyo y la financiación de la Fundación Miquel Valls, a finales de 2010 se inició un ambicioso proyecto de investigación sobre la Esclerosis Lateral Amiotrófica, dentro del programa dedicado al estudio de esta enfermedad del Hospital Universitario de Bellvitge . El proyecto está dirigido por el reconocido científico Isidro Ferrer, director del Instituto de Neuropatología del Hospital Universitario de Bellvitge, con el objetivo de encontrar posibles dianas terapéuticas o diagnósticas.
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