Conceptes bàsics sobre la Discapacitat

La OMS (2011) defineix la discapacitat com a concepte que avarca totes les deficiències, les limitacions per a realitzar activitats i les restriccions de participació, i es refereix als aspectes negatius de la interacció entre una persona (que té una condició de salut) i els factors contextuals d'aquesta persona (factors ambientals i personals).

En la Classificació Internacional del Funcionament (CIF), la Discapacitat engloba les deficiències, les limitacions en l'activitat i les restriccions en la participació i, així, deixa d'emprar-se com una part de les conseqüències de la malaltia i s'eleva a un terme «paraigua» per a totes les condicions de salut negatives. (OMS, 2001)

Els nous conceptes i terminologia de la CIF: 

  • Funcions corporals són les funcions fisiològiques dels sistemes corporals (incloent les funcions psicològiques).
  • Estructures corporals són les parts anatòmiques del cos, com ara els òrgans, les extremitats i els seus components.
  • Deficiències són els problemes en les funcions o estructures corporals, com ara una desviació o una pèrdua.
  • Activitat és l'acompliment/realització d'una tasca o acció per part d'un individu.
  • Limitacions en l'Activitat són dificultats que un individu pot tenir en l'acompliment/realització d'activitats.
  • Participació és l'acte d'involucrar-se en una situació vital.
  • Restriccions en la Participació són problemes que l'individu pot experimentar en involucrar-se en situacions vitals.
  • Factors Ambientals constitueixen l'ambient físic, social i actitudinal en el qual una persona viu i condueix la seva vida.
  • Discapacitat física i/o orgànica
    • Física motòrica: persones que tenen afectada la capacitat de moviment, manipulació, equilibri o control.
    • Física no motòrica: persones que per causes orgàniques com les malalties renals, cardíaques, pulmonars o altres, tenen dificultats per realitzar algunes de les activitats de la vida quotidiana.
  • Discapacitat sensorial
    • Visual: persones que presenten una manca total o parcial de visió.
    • Auditiva: persones que tenen dèficit total o parcial d'audició que els comporta dificultats en la vida quotidiana. Quan aquesta mancança és de naixement o profunda afecta també la capacitat de parlar.
    • Sordceguesa: la combinació de les dues tipologies de discapacitat anteriors. 
  • Psíquica o intel·lectual: persones amb una funció intel·lectual significativament inferior a la mitjana i amb dificultats adaptatives en alguns dels àmbits de la vida diària.
  • Discapacitat derivada de problemàtiques de salut mental: persones amb trastorns cognitius, de l'afectivitat o de la conducta.

Des de fa uns anys, s'estan donant canvis en la societat en relació a la manera de veure la discapacitat.

Històricament el model que predominava, en molts sentits, per entendre el concepte de discapacitat era el model mèdic-rehabilitador, on el concepte de discapacitat ve associada a la "falta" i on la tendència és "arreglar/rehabilitar" la persona. Aquest model veu la discapacitat com un problema, com quelcom negatiu, i el problema és la pròpia persona, que necessita que tinguin cura d'ella durant tota la vida.

Aquesta visió que ha tingut la societat de les persones amb discapacitat ha provocat que fins ara el poder de decisió i d'autodeterminació de la persona amb discapacitat hagi estat limitat per les famílies, els tècnics i les institucions.

Aquesta manca de decisió de la persona amb discapacitat ha provingut sempre d'un concepte erroni de la persona, d'una visió parcialitzada d'aquesta, a qui se li ha atribuït tota una sèrie de carències degudes a les seves característiques físiques, i on l'èmfasi ha recaigut en les seves limitacions i no tant en les seves potencialitats com a persona.

És des d'aquesta concepció de la discapacitat des d'on s'han anat construint i elaborant els recursos dirigits a un objecte de cura i no a un individu integral. No s'ha contemplat a la persona en la seva totalitat. És des d'aquí on s'han desenvolupat la majoria dels serveis per atendre les necessitats de les persones amb discapacitat.

Des d'aquesta perspectiva, amb el temps, s'ha anat evolucionant cap a un model més social, on es comença a incorporar l'entorn com a causa de la discapacitat i on tota la responsabilitat no recau en el subjecte sinó en la manera com la societat es transforma per tal de donar cabuda a totes les persones.

Afortunadament, en aquesta evolució s'estan produint canvis molt importants i positius a l'hora d'entendre la discapacitat a través de la filosofia de vida independent.

El moviment de vida independent sorgeix els anys 60 als EEUU, impulsat pel col.lectiu de persones amb discapacitat física. Les raons per què es té una discapacitat, el tipus i el grau d'afectació, deixen de ser importants. El que realment és important és que " la discapacitat és un fet inherent a l'èsser humà i s'entén com una manifestació més de la diversitat humana" (extret del Manifest del Fòrum de Vida Independent'). Aquest moviment introdueix la idea que la discapacitat és una característica de la persona, però no l'únic tret que la defineix.

Aquest model rebutja de manera radical el model "rehabilitador". Vol separar-se dels professionals que anteposen els aspectes tècnics a les voluntats de les persones a les que atenen.

En paraules de J.J Maraña, activista del moviment de vida independent a Espanya, el model que es planteja és: "un modelo des del que la persona con discapacidad ejerce su plena capacidad de elección como ser humano y ciudadano en plenitud de condiciones, en libertad, de modo individual, controlando todos y cada uno de los aspectos de su vida para acceder al mismo rango de igualdad de derechos y deberes que sus conciudadanos sin discapacidad" (J.J. Maraña Vida independiente. Nuevos modelos organitzativos. Ed. Asociación Iniciativas y Estudios Sociales).

Aquest canvi de perspectiva sobre la discapacitat ha afavorit iniciatives que estan possibilitant canvis significatius en la qualitat de vida de les persones amb discapacitats. Aquest canvi es veu també reforçat per un canvi en les politiques socials, que ve acompanyat per la signatura i la ratificació d'Espanya de la Convenció de la ONU sobre el dret de les persones amb discapacitat, que obliga als països signants a crear mesures per tal de garantir els seus drets.

S'estan generant serveis i suports basats en els principis d'autodeterminació, atenció individualitzada, inclusió social, adaptació als canvis i participació de la persona amb discapacitat en la definició de les seves necessitats i en l'avaluació dels serveis. Aquests canvis estan provocant que es posi l'accent en la promoció de les potencialitats de la persona i en el seu empoderament com a ciutadà actiu amb drets i responsabilitats davant la societat.

Aquesta perspectiva comença a estar en la base de nous serveis ja contemplats a les lleis com és el cas del servei d'assistència personal i el nou model d'atenció diürna per a persones amb discapacitat física, entre d'altres.

Podem dir que estem davant un procés i que actualment els models cohabiten, ja que s'està avançant a diferents ritmes, sovint en funció dels agents implicats (administració, famílies, tècnics, persones amb discapacitat i societat en general). És important veure cap a on anem, un camí que va des del model mèdic-rehabilitador, transitant pels models socials per consolidar i generalitzar el model de vida independent.

La nova perspectiva de la discapacitat basada en el model de vida independent ens obliga a qüestionar la forma com ens posicionem davant la persona amb discapacitat.

Entenent que la discapacitat és una característica més de la persona i no l'únic tret que la defineix, el nou model defensa la idea que qualsevol persona, independentment de la seva edat i de les seves capacitats, ha de tenir participació activa dins la comunitat. L'important és la capacitat de decidir per un mateix i aquesta capacitat s'ha de potenciar, dotant a la persona de les eines que necessiti per tal de tenir una vida en igualtat d'oportunitat amb la resta de la població.

Molt sovint a la persona amb discapacitat no se l'ha deixat evolucionar. La manca de presa de decisions pròpies, la sobreprotecció i l'aïllament han suposat que no hi ha hagut espai per cometre errors. La manca d'experiències vitals positives i/o negatives ha provocat en moltes persones una falta de maduració i d'assoliment d'eines que ens capaciten a tots en el nostre dia a dia. És aquí on hem de posicionar-nos davant la persona a través de l'acompanyament, de deixar que l'altre s'aventuri a realitzar canvis, a assumir riscos, que la persona pugui portar a terme el seu projecte de vida, sigui quin sigui.

La normalitat no hauria d'estar en ser com els altres sinó ser un mateix. La satisfacció personal augmenta si no s'intenta aconseguir el ritme de l'altre sinó viure el propi. Parlem doncs, d'un procés d'aprenentatge que l'incorporem amb els esdeveniments vitals, amb els èxits i els fracassos. La persona ha de poder experimentar per si mateixa, sense sobreproteccions, ni aïllaments ni amb manca d'oportunitats, aquest camí cap a l'autonomia.

Per poder acompanyar a la persona amb discapacitat, primer hem de ser conscients que no existeix una única realitat, cada persona pot estar en una situació diferent, amb unes necessitats diferents i un punt de partida diferent. Cal veure a la persona com un tot integrat amb el seu entorn, amb què constantment interactua. El medi es veu influenciat per la persona i la persona es veu afectada pel seu entorn més proper i més ampli.

Tot aquest canvi suposa un procés d'aprenentatge de tots, poder acompanyar des d'un segon pla a la persona amb discapacitat, respectant la seva realitat, el seu ritme, entendre que l'expertesa la té la pròpia persona i que és ella la millor coneixedora del que vol, com ho vol i què necessita per fer-ho possible.

La persona se situa al centre de la seva pròpia vida. Els aprenentatges vindran a través d'ella i dels seus iguals i de la capacitació de cuidadors, professionals i administració, en aquest procés, cap a la facilitació i no cap a la creació de dependències per part d'aquests.

Per tal d'assegurar l'equiparació d'oportunitats cal treballar a través de suports complementaris i de l'eliminació dels obstacles que ja existeixen. En aquest sentit cal destacar la importància de les ajudes tècniques, el disseny universal i la figura de l'assistent personal.

Hem de passar de dissenyar serveis i recursos estàtics, on la persona s'adapta al servei, i hem d'avançar cap serveis centrats en la persona, on s'interioritzi el concepte de vida independent i on es tingui una visió àmplia de la persona més enllà de la seva discapacitat. Cal destacar la importància del procés que s'està fent per part dels tècnics, en la interiorització de les premisses de la filosofia de vida independent i el canvi de rol i de funcions que suposa per part dels professionals.

Els comportaments davant la nova perspectiva de la discapacitat ens ha de situar a tots, persones amb discapacitat, família, tècnics i societat en general, a facilitar que la persona tingui un projecte de vida autodeterminat que s'adapti a les etapes i cicles vitals, que tingui somnis, dignitat, afectes, poder de decisió, que esdevingui un individu amb drets i deures, que participi en les qüestions que li afecten i, sobretot, que tingui una història, una biografia en què la persona amb discapacitat sigui la protagonista.