Guía de recursos para la discapacidad

Esta guía ha sido elaborada con el apoyo de la Diputación de Barcelona, con la voluntad de convertirse en una herramienta útil para las/los profesionales de Servicios Sociales de la provincia de Barcelona, así como para las personas particulares que quieran informarse sobre los recursos y apoyos existentes.

Conceptos básicos de la discapacidad

¿Qué se entiende por discapacidad?

La OMS (2011) define la discapacidad como un concepto que abarca todas las deficiencias, las limitaciones para realizar actividades y las restricciones de participación, y se refiere a los aspectos negativos de la interacción entre una persona (que tiene una condición de salud) y los factores contextuales de esta persona (factores ambientales y personales).

En la Clasificación Internacional del Funcionamiento (CIF), la Discapacidad engloba las deficiencias, las limitaciones en la actividad y las restricciones en la participación y, así, deja de emplearse como una parte de las consecuencias de la enfermedad y se eleva a un término «paraguas» para todas las condiciones de salud negativas. (OMS, 2001)

Los nuevos conceptos y terminología de la CIF:

Funciones corporales son las funciones fisiológicas de los sistemas corporales (incluidas las funciones psicológicas).
Estructuras corporales son las partes anatómicas del cuerpo, como los órganos, las extremidades y sus componentes.
Deficiencias son los problemas en las funciones o estructuras corporales, como una desviación o una pérdida.
Actividad es el desempeño/realización de una tarea o acción por parte de un individuo.
Limitaciones en la Actividad son dificultades que un individuo puede tener en el desempeño/realización de actividades.
Participación es el acto de involucrarse en una situación vital.
Restricciones en la Participación son problemas que el individuo puede experimentar al involucrarse en situaciones vitales.
Factores Ambientales constituyen el entorno físico, social y actitudinal en el que una persona vive y desarrolla su vida.

Tipología de discapacidad

Discapacidad física y/o orgánica
- Física motora: personas que tienen afectada la capacidad de movimiento, manipulación, equilibrio o control.
- Física no motora: personas que por causas orgánicas como las enfermedades renales, cardíacas, pulmonares u otras, tienen dificultades para realizar algunas de las actividades de la vida cotidiana.
Discapacidad sensorial
- Visual: personas que presentan una falta total o parcial de visión.
- Auditiva: personas que tienen déficit total o parcial de audición que les comporta dificultades en la vida cotidiana. Cuando esta carencia es de nacimiento o profunda afecta también la capacidad de hablar.
- Sordoceguera: la combinación de las dos tipologías de discapacidad anteriores.
Psíquica o intelectual: personas con una función intelectual significativamente inferior a la media y con dificultades adaptativas en algunos de los ámbitos de la vida diaria.
Discapacidad derivada de problemáticas de salud mental: personas con trastornos cognitivos, de la afectividad o de la conducta.

Evolución del concepto de la discapacidad

Desde hace unos años, se están produciendo cambios en la sociedad en relación con la manera de ver la discapacidad.

Históricamente el modelo que predominaba, en muchos sentidos, para entender el concepto de discapacidad era el modelo médico-rehabilitador, donde el concepto de discapacidad iba asociado a la "falta" y donde la tendencia es "arreglar/rehabilitar" a la persona. Este modelo ve la discapacidad como un problema, como algo negativo, y el problema es la propia persona, que necesita que cuiden de ella durante toda la vida.

Esta visión que ha tenido la sociedad de las personas con discapacidad ha provocado que hasta ahora el poder de decisión y de autodeterminación de la persona con discapacidad haya estado limitado por las familias, los técnicos y las instituciones.

Esta falta de decisión de la persona con discapacidad ha provenido siempre de un concepto erróneo de la persona, de una visión parcializada de esta, a quien se le ha atribuido toda una serie de carencias debidas a sus características físicas, y donde el énfasis ha recaído en sus limitaciones y no tanto en sus potencialidades como persona.

Es desde esta concepción de la discapacidad desde donde se han ido construyendo y elaborando los recursos dirigidos a un objeto de cuidado y no a un individuo integral. No se ha contemplado a la persona en su totalidad. Es desde aquí donde se han desarrollado la mayoría de los servicios para atender las necesidades de las personas con discapacidad.

Desde esta perspectiva, con el tiempo, se ha ido evolucionando hacia un modelo más social, donde se empieza a incorporar el entorno como causa de la discapacidad y donde toda la responsabilidad no recae en el sujeto sino en la manera en que la sociedad se transforma para dar cabida a todas las personas.

Afortunadamente, en esta evolución se están produciendo cambios muy importantes y positivos a la hora de entender la discapacidad a través de la filosofía de vida independiente.

El movimiento de vida independiente surge en los años 60 en EEUU, impulsado por el colectivo de personas con discapacidad física. Las razones por las que se tiene una discapacidad, el tipo y el grado de afectación, dejan de ser importantes. Lo que realmente es importante es que " la discapacidad es un hecho inherente al ser humano y se entiende como una manifestación más de la diversidad humana" (extraído del Manifiesto del Foro de Vida Independiente'). Este movimiento introduce la idea de que la discapacidad es una característica de la persona, pero no el único rasgo que la define.

Este modelo rechaza de manera radical el modelo "rehabilitador". Quiere separarse de los profesionales que anteponen los aspectos técnicos a las voluntades de las personas a las que atienden.

En palabras de J.J Maraña, activista del movimiento de vida independiente en España, el modelo que se plantea es: "un modelo desde el que la persona con discapacidad ejerce su plena capacidad de elección como ser humano y ciudadano en plenitud de condiciones, en libertad, de modo individual, controlando todos y cada uno de los aspectos de su vida para acceder al mismo rango de igualdad de derechos y deberes que sus conciudadanos sin discapacidad" (J.J. Maraña Vida independiente. Nuevos modelos organizativos. Ed. Asociación Iniciativas y Estudios Sociales).

Este cambio de perspectiva sobre la discapacidad ha favorecido iniciativas que están posibilitando cambios significativos en la calidad de vida de las personas con discapacidades. Este cambio se ve también reforzado por un cambio en las políticas sociales, que va acompañado por la firma y la ratificación de España de la Convención de la ONU sobre el derecho de las personas con discapacidad, que obliga a los países firmantes a crear medidas para garantizar sus derechos.

Se están generando servicios y apoyos basados en los principios de autodeterminación, atención individualizada, inclusión social, adaptación a los cambios y participación de la persona con discapacidad en la definición de sus necesidades y en la evaluación de los servicios. Estos cambios están provocando que se ponga el acento en la promoción de las potencialidades de la persona y en su empoderamiento como ciudadano activo con derechos y responsabilidades ante la sociedad.

Esta perspectiva comienza a estar en la base de nuevos servicios ya contemplados en las leyes como es el caso del servicio de asistencia personal y el nuevo modelo de atención diurna para personas con discapacidad física, entre otros.

Podemos decir que estamos ante un proceso y que actualmente los modelos cohabitan, ya que se está avanzando a diferentes ritmos, a menudo en función de los agentes implicados (administración, familias, técnicos, personas con discapacidad y sociedad en general). Es importante ver hacia dónde vamos, un camino que va desde el modelo médico-rehabilitador, transitando por los modelos sociales para consolidar y generalizar el modelo de vida independiente.

Cómo nos posicionamos ante la persona con discapacidad

La nueva perspectiva de la discapacidad basada en el modelo de vida independiente nos obliga a cuestionar la forma en que nos posicionamos ante la persona con discapacidad.

Entendiendo que la discapacidad es una característica más de la persona y no el único rasgo que la define, el nuevo modelo defiende la idea de que cualquier persona, independientemente de su edad y de sus capacidades, debe tener participación activa dentro de la comunidad. Lo importante es la capacidad de decidir por uno mismo y esta capacidad debe potenciarse, dotando a la persona de las herramientas que necesite para tener una vida en igualdad de oportunidades con el resto de la población.

Muy a menudo a la persona con discapacidad no se le ha dejado evolucionar. La falta de toma de decisiones propias, la sobreprotección y el aislamiento han supuesto que no haya habido espacio para cometer errores. La falta de experiencias vitales positivas y/o negativas ha provocado en muchas personas una falta de maduración y de adquisición de herramientas que nos capacitan a todos en nuestro día a día. Es aquí donde debemos posicionarnos ante la persona a través del acompañamiento, dejando que el otro se aventure a realizar cambios, a asumir riesgos, que la persona pueda llevar a cabo su proyecto de vida, sea cual sea.

La normalidad no debería estar en ser como los demás sino en ser uno mismo. La satisfacción personal aumenta si no se intenta alcanzar el ritmo del otro sino vivir el propio. Hablamos, pues, de un proceso de aprendizaje que incorporamos con los acontecimientos vitales, con los éxitos y los fracasos. La persona debe poder experimentar por sí misma, sin sobreprotecciones, ni aislamientos ni falta de oportunidades, este camino hacia la autonomía.

Para poder acompañar a la persona con discapacidad, primero debemos ser conscientes de que no existe una única realidad, cada persona puede estar en una situación diferente, con unas necesidades diferentes y un punto de partida diferente. Hay que ver a la persona como un todo integrado con su entorno, con el que constantemente interactúa. El medio se ve influenciado por la persona y la persona se ve afectada por su entorno más cercano y más amplio.

Todo este cambio supone un proceso de aprendizaje de todos, poder acompañar desde un segundo plano a la persona con discapacidad, respetando su realidad, su ritmo, entender que la experiencia la tiene la propia persona y que es ella la mejor conocedora de lo que quiere, cómo lo quiere y qué necesita para hacerlo posible.

La persona se sitúa en el centro de su propia vida. Los aprendizajes vendrán a través de ella y de sus iguales y de la capacitación de cuidadores, profesionales y administración, en este proceso, hacia la facilitación y no hacia la creación de dependencias por parte de estos.

Para asegurar la equiparación de oportunidades hay que trabajar a través de apoyos complementarios y de la eliminación de los obstáculos que ya existen. En este sentido cabe destacar la importancia de las ayudas técnicas, el diseño universal y la figura del asistente personal.

Debemos pasar de diseñar servicios y recursos estáticos, donde la persona se adapta al servicio, y debemos avanzar hacia servicios centrados en la persona, donde se interiorice el concepto de vida independiente y donde se tenga una visión amplia de la persona más allá de su discapacidad. Cabe destacar la importancia del proceso que están llevando a cabo los técnicos, en la interiorización de las premisas de la filosofía de vida independiente y el cambio de rol y de funciones que supone por parte de los profesionales.

Los comportamientos ante la nueva perspectiva de la discapacidad nos deben situar a todos, personas con discapacidad, familia, técnicos y sociedad en general, a facilitar que la persona tenga un proyecto de vida autodeterminado que se adapte a las etapas y ciclos vitales, que tenga sueños, dignidad, afectos, poder de decisión, que se convierta en un individuo con derechos y deberes, que participe en las cuestiones que le afectan y, sobre todo, que tenga una historia, una biografía en la que la persona con discapacidad sea la protagonista.

Legislación marco general para la discapacidad

- Ámbito internacional
Convención de la ONU sobre los derechos de las personas con discapacidad: fue aprobada el 13 de diciembre de 2006 y entró en vigor el 3 de mayo de 2008

Declaración Universal de los Derechos Humanos

- Ámbito estatal
Constitución Española

Real Decreto Legislativo 1/2013, de 29 de noviembre, por el que se aprueba el Texto Refundido de la Ley General de los Derechos de las personas con discapacidad y su inclusión social

Ley 39/2006, de 14 de diciembre, de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las personas en situación de dependencia

Derogadas:
Ley 13/1982, de 7 de abril, de Integración Social de los Minusválidos (LISMI-BOE 103, de 30 de abril).

Ley 51/2003, de 2 de diciembre, de igualdad de oportunidades, no discriminación y accesibilidad universal de las personas con discapacidad (LIONDAU).

- Ámbito Autonómico
Estatuto de Autonomía de Cataluña (2006)

La Convención sobre los Derechos del Niño