Preguntes freqüents (Dret a la salut)

Històricament, el model d’atenció a la discapacitat que predominava era el model mèdic-rehabilitador, que venia a determinar que una persona amb discapacitat necessitava ser “rehabilitada” o “recuperada”. Els esforços anaven encaminats a “canviar” a la persona amb discapacitat, amb la intenció d’eliminar o curar la discapacitat.

Des de fa un temps, el model estès per a l’atenció de la discapacitat és el model social, que posa la mirada en l’entorn del nen/a o persona amb discapacitat i no en la discapacitat concreta que té aquesta. I concretament es parla del Model d’Atenció Centrat en la Persona, el qual percep a la persona amb discapacitat com a membre ple de dret, amb obligacions però també amb els mateixos drets que la resta de la població. Es defensa la idea que la persona amb discapacitat ha de tenir una participació activa en la comunitat. En aquest cas, les accions van enfocades a suprimir les barreres físiques, socials, econòmiques i culturals.

És a través d’aquesta nova perspectiva que es posen en valor principis tant importants com:

•  L’autonomia: és molt important que les mares i els pares tingueu en compte aquest factor. Treballar l’autonomia dels vostres fills i filles és potenciar la seva capacitat de controlar, enfrontar i prendre, per iniciativa pròpia decisions personals i desenvolupar les activitats bàsiques de la vida diària segons les seves preferències. Aquest procés és gradual, constant i requereix d’un aprenentatge. Haureu de rebaixar la sobreprotecció, ressaltar les capacitats i acceptar les limitacions dels vostres fills i filles. L’autonomia es tradueix en l’empoderament, que no és res més que aconseguir un equilibri entre la protecció necessària i l’autonomia d'actuar segons les pròpies decisions, preferències i opcions personals. D’alguna forma, és canviar la mirada del “fer” per “ajudar a fer”.
• Vida independent: si fomenteu l’autonomia en els vostres fills i filles de ben petits i petites, la transició cap a una vida independent serà més fàcil, ja que hauran adquirit les eines necessàries per prendre les pròpies decisions i assumir la responsabilitat de la seva pròpia vida. 

Quan es tenen en consideració aquestes dimensions es garanteix la igualtat d’oportunitats i el dret a decidir.

La manera de detectar que el vostre fill o filla té una discapacitat es pot donar per diferents vies:

• Els metges detecten alguna factor d’atenció durant l'embaràs, en el moment del part o en les proves diagnòstiques que es realitzen als nadons. Si detecten algun aspecte a valorar, en el mateix centre realitzaran el diagnòstic o us derivaran a un altre hospital de referència per fer les proves i tractaments que calguin.
• Quan els pares i les mares, l’escola o algun altre/a professional detecteu alguna característica que no permet el desenvolupament de les activitats de la vida diària en l’infant. És molt important en aquests casos que aneu al vostre centre d’atenció primària (CAP) i feu la consulta al o la pediatra. Serà qui valori el cas i, si és necessari, us derivarà a realitzar les proves diagnòstiques o a un hospital de referència per a una atenció més especialitzada. 

Per moltes famílies el moment del diagnòstic és difícil, perquè heu de fer front a emocions com la por, la tristesa, la ràbia, la incertesa... El diagnòstic pot ser una etiqueta que defineix i limita. Per aquest motiu, us encoratgem a demanar ajuda i acompanyament per prendre consciència de la nova realitat, i així trobar les eines necessàries per acompanyar als vostres fills i filles, i a vosaltres mateixes. Moltes vegades es perden energies buscant la cura de la discapacitat, quan els esforços haurien d’anar encaminats a millorar l’entorn i la qualitat de vida de l’infant o jove.

En el moment del diagnòstic és important que consulteu i aclariu tots els dubtes que teniu sobre factors a tenir en compte i les característiques. Pregunteu les vegades que calguin, perquè és d’aquesta forma que podreu acompanyar al vostre fill o filla en el seu projecte de vida. Recordeu també de guardar bé les proves i els informes que us facilitin dels centres sanitaris. Així els podeu proporcionar en cas que us ho demanin altres serveis per agilitzar el procés.

En aquesta trajectòria no esteu sols i soles. Hi ha tot un equip de professionals, entitats d’atenció a la discapacitat i famílies amb situacions similars, que us podran ajudar i assessorar en tot allò que necessiteu. No dubteu en demanar ajut i reivindicar els drets dels vostres fills i filles.

És important tenir confiança en els i les professionals que atenen els vostres fills i filles i intentar mantenir una bona coordinació i comunicació amb ells i que també la tinguin entre ells. Pot ser un bon recurs poder contactar amb entitats o federacions d’entitats de persones amb discapacitat, perquè us pugin  assessorar i acompanyar  a vosaltres i també facilitar informació, formació i assessorament a centres educatius, entitats de lleure o altres per poder millorar l’atenció que donen als vostres fills i filles, en cas que sigui necessari.

D’alguna forma volem destacar la importància de l’associacionisme, ja que és a partir d’aquest tipus d’òrgans que s'uneixen esforços i es treballen per objectius en comú, sent la missió primordial la millora de la qualitat de vida de les persones amb discapacitat. A més, facilita la creació de xarxa amb persones que viuen situacions similars, compartint així idees, ajudes, necessitats, entre altres.

Podeu trobar el contacte de les Federacions de persones amb discapacitat que integren associacions de persones amb diferents tipus de discapacitat aquí. 

Per qualsevol informació que vulgueu consultar o ampliar al respecte, contacteu amb el següent e-mail: acciosocial@ecom.cat 

També volem destacar que el Departament de Justícia de la Generalitat de Catalunya posa a disposició en la seva pàgina web una guia d'entitats on hi ha accés a les dades identificatives de les associacions, les fundacions privades, els col·legis professionals, les acadèmies corporatives, les entitats religioses i les federacions de Catalunya. Podeu consultar-la aquí.