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» Discapacidad. Conceptos básicos
  • ¿Qué se entiende por Discapacidad?

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    Para la Organización Mundial de la Salud (OMS, 2001) "discapacidad es cualquier alteración en la capacidad de actuación y participación de la persona, originada por una deficiencia, que representa una desviación de la norma generalmente aceptada en relación al estado biomédico del cuerpo y sus funciones. Las deficiencias pueden ser temporales o permanentes, progresivas, regresivas o estáticas y no tienen relación causal ni con su etiología ni en su forma de desarrollarse”.

    Diferencia entre Discapacidad, Deficiencia y Minusvalía:
    Deficiencia: (¿qué me pasa?) Pérdida o anormalidad de una estructura o función psicológica, fisiológica o anatómica.
    Discapacidad: (¿qué me provoca?) Restricción o ausencia de la capacidad para desarrollar una actividad normalmente.
    Minusvalía: (¿en la que me limita?) Situación desventajosa en el desarrollo de las actividades cotidianas.

  • Tipología de Discapacidad

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    Física motórica: personas que tienen afectada la capacidad de movimiento, manipulación, equilibrio o control.

    Física no motórica: personas que por causas orgánicas como las enfermedades renales, cardíacas, pulmonares u otros, tienen dificultades para realizar algunas de las actividades de la vida cotidiana.

    Visual: personas que presentan una carencia total o parcial de visión.

    Auditiva: personas que tienen déficit total o parcial de audición que les comporta dificultades en la vida cotidiana. Cuando esta carencia es de nacimiento o profunda afecta también la capacidad de hablar.

    Psíquica o intelectual: personas con una función intelectual significativamente inferior a la media y con dificultades adaptativas en algunos de los ámbitos de la vida diaria.

    Enfermedad mental: personas con trastornos cognitivos, de la afectividad o de la conducta.

  • Evolución del concepto de la Discapacidad

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    Desde hace unos años, se están dando cambios en la sociedad en relación a la manera de ver la discapacidad.

    Históricamente el modelo que predominaba, en muchos sentidos, para entender el concepto de discapacidad era el modelo médico-rehabilitador, donde el concepto de discapacidad viene asociada a la falta y donde la tendencia es arreglar/rehabilitar a la persona. Este modelo ve la discapacidad como un problema, como algo negativo, y el problema es la propia persona, que necesita que cuiden de ella durante toda la vida.

    Esta visión que ha tenido la sociedad de las personas con discapacidad ha provocado que hasta ahora el poder de decisión y de autodeterminación de la persona con discapacidad haya sido limitado por las familias, los técnicos y las instituciones.

    Esta falta de decisión de la persona con discapacidad ha provenido siempre de un concepto erróneo de la persona, de una visión parcializada de la misma, a quien se le ha atribuido una serie de carencias debidas a sus características físicas, y donde el énfasis ha recaído en sus limitaciones y no tanto en sus potencialidades como persona.

    Es desde esta concepción de la discapacidad desde donde se han ido construyendo y elaborando los recursos dirigidos a un objeto de cuidado y no a un individuo integral. No se ha contemplado a la persona en su totalidad. Es desde aquí donde se han desarrollado la mayoría de los servicios para atender las necesidades de las personas con discapacidad.

    Desde esta perspectiva, con el tiempo, se ha ido evolucionando hacia un modelo más social, donde se empieza a incorporar al entorno como causa de la discapacidad y donde toda la responsabilidad no recae en el sujeto sino en la manera como la sociedad se transforma para dar cabida a todas las personas.

    Afortunadamente, en esta evolución se están produciendo cambios muy importantes y positivos a la hora de entender la discapacidad a través de la filosofía de vida independiente.

    El movimiento de vida independiente surge en los años 60 en los EEUU, impulsado por el colectivo de personas con discapacidad física. Las razones por las que se tiene una discapacidad, el tipo y el grado de afectación, dejan de ser importantes. Lo que realmente es importante es que la discapacidad es un hecho inherente al ser humano y se entiende como una manifestación más de la diversidad humana (extraído del Manifiesto del Foro de Vida Independiente). Este movimiento introduce la idea de que la discapacidad es una característica de la persona, pero no el único rasgo que la define.

    Este modelo rechaza de manera radical el modelo rehabilitador. Quiere separarse de los profesionales que anteponen los aspectos técnicos a las voluntades de las personas a las que atienden.

    En palabras de J.J. Maraña, activista del movimiento de vida independiente en España, el modelo que se plantea es: un modelo desde el que la persona con discapacidad ejerce apoyo llena Capacidad de elección como ser humano y ciudadano en plenitud de condiciones, en libertad, de modo individual, controlando Todos y cada uno de los aspectos de apoyo vida para acceder al mismo rango de igualdad de derechos y deber que sus conciudadanos sin discapacidad (J.J. Maraña Vida independiente. Nuevos modelos organizativos. Ed. Asociación Iniciativas y Estudios Sociales).

    Este cambio de perspectiva sobre la discapacidad ha favorecido iniciativas que están posibilitando cambios significativos en la calidad de vida de las personas con discapacidades. Este cambio se ve también reforzado por un cambio en las políticas sociales, que viene acompañado por la firma y la ratificación de España de la Convención de la ONU sobre el derecho de las personas con discapacidad, que obliga a los países firmantes a crear medidas para Con el fin de garantizar sus derechos.

    Están generando servicios y apoyos basados en los principios de autodeterminación, atención individualizada, inclusión social, adaptación a los cambios y participación de la persona con discapacidad en la definición de sus necesidades y en la evaluación de los servicios. Estos cambios están provocando que se ponga el acento en la promoción de las potencialidades de la persona y en su empoderamiento como ciudadano activo con derechos y responsabilidades ante la sociedad.

    Esta perspectiva empieza a estar en la base de nuevos servicios ya contemplados en las leyes como es el caso del servicio de asistencia personal y el nuevo modelo de atención diurna para personas con discapacidad física, entre otros.

    Podemos decir que estamos ante un proceso y que actualmente los modelos cohabitan, ya que se está avanzando a diferentes ritmos, a menudo en función de los agentes implicados (administración, familias, técnicos, personas con discapacidad y sociedad en general). Es importante ver hacia dónde vamos, un camino que va desde el modelo médico-rehabilitador, transitando por los modelos sociales para consolidar y generalizar el modelo de vida independiente.

  • Como nos posicionamos ante la persona con discapacidad

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    La nueva perspectiva de la discapacidad basada en el modelo de vida independiente nos obliga a cuestionar la forma como nos posicionamos ante la persona con discapacidad.

    Entendiendo que la discapacidad es una característica más de la persona y no el único rasgo que la define, el nuevo modelo defiende la idea de que cualquier persona, independientemente de su edad y de sus capacidades, debe tener participación activa en la comunidad. Lo importante es la capacidad de decidir por uno mismo y esta capacidad se debe potenciar, dotando a la persona de las herramientas que necesite para tener una vida en igualdad de oportunidad con el resto de la población.

    Muy a menudo a la persona con discapacidad no se le ha dejado evolucionar. La falta de toma de decisiones propias, la sobreprotección y el aislamiento han supuesto que no ha habido espacio para cometer errores. La falta de experiencias vitales positivas y/o negativas ha provocado en muchas personas una falta de maduración y de logro de herramientas que nos capacitan a todos en nuestro día a día. Es aquí donde debemos posicionarnos ante la persona a través del acompañamiento, de dejar que el otro se aventure a realizar cambios, a asumir riesgos, que la persona pueda llevar a cabo su proyecto de vida, sea cual sea.

    La normalidad no debería estar en ser como los demás sino ser uno mismo. La satisfacción personal aumenta si no se intenta conseguir el ritmo del otro sino vivir el propio. Hablamos pues, de un proceso de aprendizaje que el incorporamos con los acontecimientos vitales, con los éxitos y los fracasos. La persona debe poder experimentar por sí misma, sin sobreprotección, ni aislamientos ni con falta de oportunidades, este camino hacia la autonomía.

    Para poder acompañar a la persona con discapacidad, primero tenemos que ser conscientes de que no existe una única realidad, cada persona puede estar en una situación diferente, con unas necesidades diferentes y un punto de partida diferente. Hay que ver a la persona como un todo integrado con su entorno, con el que constantemente interactúa. El medio se ve influenciado por la persona y la persona se ve afectada por su entorno más cercano y más amplio.

    Todo este cambio supone un proceso de aprendizaje de todos, poder acompañar desde un segundo plano a la persona con discapacidad, respetando su realidad, su ritmo, entender que la pericia la tiene la propia persona y que es ella la mejor conocedora de lo que quiere, cómo lo quiere y qué necesita para hacerlo posible.

    La persona se sitúa en el centro de su propia vida. Los aprendizajes vendrán a través de ella y de sus iguales y de la capacitación de cuidadores, profesionales y administración, en este proceso, hacia la facilitación y no hacia la creación de dependencias por parte de éstos.

    Para asegurar la equiparación de oportunidades hay que trabajar a través de soportes complementarios y de la eliminación de los obstáculos ya existentes. En este sentido cabe destacar la importancia de las ayudas técnicas, el diseño universal y la figura del asistente personal.

    Debemos pasar de diseñar servicios y recursos estáticos, donde la persona se adapta al servicio, y debemos avanzar hacia servicios centrados en la persona, donde se interiorice el concepto de vida independiente y donde se tenga una visión amplia de la persona más allá de su discapacidad. Cabe destacar la importancia del proceso que se está haciendo por parte de los técnicos, en la interiorización de las premisas de la filosofía de vida independiente y el cambio de rol y de funciones que supone por parte de los profesionales.

    Los comportamientos ante la nueva perspectiva de la discapacidad debe situar a todos, personas con discapacidad, familia, técnicos y sociedad en general, a facilitar que la persona tenga un proyecto de vida autodeterminado que se adapte a las etapas y ciclos vitales, que tenga sueños, dignidad, afectos, poder de decisión, que se convierta en un individuo con derechos y deberes, que participe en las cuestiones que le afectan y, sobre todo, que tenga una historia, una biografía en la que la persona con discapacidad sea la protagonista.

  • Legislación marco general para Discapacidad

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